现在位置:永安论坛 >> 都市焦点 >> 百味生活 >> 主题讨论
  返回列表

修美乐:还牛皮癣患者健康皮肤

楼主:阿管视频  发起:2020/11/2 18:55:00  更新:2020/11/13 12:15:00  人气:9583  帖数:10
主楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/2 18:55:25 - 只看TA

修美乐:还牛皮癣患者健康皮肤

修美乐:还牛皮癣患者健康皮肤


http://bbs.yawin.cn/t948437_1.html



街头小广告撕了又贴,贴了又撕,因此被誉为牛皮癣。我是一位有着二三十年病史的牛皮癣患者,深切体验了牛皮癣易复发,难治愈。


年来,我的牛皮癣占据了全身的百分之八十以上,厚厚的一层银屑,紧紧包住身体,加上痛风性关节炎和骨质疏松,连去卫生间都困难。


全身皮肤撕掉一层,还有一层,又痛又痒,那痛苦,简直生不如死,好几次,都想从楼上跳下去。 现在,我终于得以解脱,因为我找到了能够临床治愈牛皮癣的好药修美乐,也叫美修乐,百度或360搜索“修美乐”,就能找到药物说明书,修是修理厂的修;美是美丽的美,乐是快乐的乐。


一、牛皮癣是全球性的健康难题


10月29日是世界银屑病日,2018年广东南方日报发表的《修美乐成为银屑病治疗一线用药意味着什么?》一文介绍说,银屑病,是一种慢性、系统性、复发性、非传染性的自体免疫疾病,可累及多个系统。银屑病发病率逐年上升,是全球性的健康难题之一。目前,中国约有650万银屑病患者。按照全国14.2亿人口计算,银屑病患者占人口的0.45%。按此比例计算,有30万人口的永安市至少有牛皮癣患者1373人。按照三明市259万人计算,有牛皮癣患者11855人.


二、全身溃烂,双腿浮肿,感觉生不如死


让我没想到的是,到了我虚岁五十七岁这一年,我的身体健康出了严重问题,一是牛皮癣变得相当严重,而且,两个眼睛都瞎了(因为白内障),同时,因为打针太多,左边的臀部,药水不会走,长了一个跟馒头一样大的脓包。这一年先后做了切除脓包小手术和两次白内障手术。最可怕的是,牛皮癣变成红皮型的红皮病之后,体重突然增加到180斤,连走路都困难。这时,一个寺庙的师太,给我指点了比较有效的外用药苎麻叶捣烂涂抹,严格控制饮食为吃斋,好不容易,才把体重降了下来。到了2020年5月,又被查出尿酸高达713μmo1/L,2020年在厦门长庚医院体检时尿酸高达1251μmo1/L,这么高的数字,可能是高尿酸的吉尼斯世界纪录;而且体检显示,我还出现了肌酐偏高,医生诊断认为是慢性肾病3A期、关节型银屑病(重度)、高尿酸血症。去厦门长庚医院时,我已经躺床20多天,严重时连卫生间都不会去,牛皮癣是一层一层地剥,以往唯一能缓解的老茶油也无济于事了,真是生不如死。


三、修美乐:让我既恨又爱


为了我的病情能好转,我那八十岁的老母亲,每天承包了石峰永兴寺的内务整理和早晨每天一次的焚香点烛和上茶,而且每天都在求签打卦,每次问菩萨,菩萨总是说,会好起来,会好起来,可是药在哪里呢?就在我最痛苦时,我给一位姓何的病友打了电话,他告诉我,现在已经有药了,这药叫修美乐,不过,这药比较贵,一针1290元,每两周要打一针,才能保持。天啊,1290元,14天,每天92元。我每月收入不到5000元,老婆没工作,儿子正在考公务员和事业单位,尚无着落;还有一个养女,如果这点生活费都拿去打针了,我一家人还吃什么啊。这个药,确实太贵了,一般家庭收入,用不起啊。


看到病魔缠身给我带来无尽的痛苦,我的母亲和我兄弟,拿出了压箱底的一点积蓄,让我去厦门,在厦门长庚医院找到了霍玉萍医生。


2020年10月10日,在做完排除结核病的体检后,医生给我打了两针修美乐,也叫阿达木单抗;10月16号,又打了一针,还有一针让我用冰块和冰包带回来,放在冰箱里,14天后,再找当地诊所皮下注射,就可以了。


我之所以,要自讨苦吃,把这个消息告诉广大病友,是因为这个药物,效果确实很好。


图1上层照片上的两个镜头,左边是10月12日拍摄的,右边这张是10月22日拍摄的,到了10月22日,身上的皮损已经全部消失,后面这几张照片是10月29日拍的。到了10月30日,也就是第14天的时候,脚背又痒了,略微出现了些许银屑。所以,31日,我到诊所打了冰箱的那一针。睡了一个晚上,今天11月1日,不痒了。


美修乐能够有效控制牛皮癣。在厦门我就把消息告诉了在三明市第二医院的朋友,回来后,我给三明市第二医院的领导写了建议信,希望他们尽快引进修美乐,这样,可以方便永安和三明周边的数以万计的牛皮癣患者。他们很快就在抓落实,并告诉我,正在协调、落实。2020年11月2日中午,三明二医院陈先生打来电话表示,很快就抓落实。(管其乾 文图)


01、修美乐还牛皮癣患者健康皮肤 (百度或360搜索本文标题,精彩更多)


4、厦门长庚引进修美乐,患者管其乾远道而来(百度或360搜索本文标题,精彩更多)

6、厦门长庚医院外景


厦门长庚医院官网上的介绍



7、福建厦门长庚医院一楼和地下室的餐饮很温馨(管其乾 摄影)

8、福建厦门长庚医院一楼和地下室的饭菜物美价廉(管其乾 摄影)


9、厦门长庚医院一楼或地下室的饭菜物美价廉(管其乾 摄影)

2020年10月21日拍摄的 状态 (百度或360搜索本文标题,精彩更多)


寄希望于三明第二医院


10月29日是世界银屑病日,2018年广东南方日报发表的《修美乐成为银屑病治疗一线用药意味着什么?》一文介绍说,银屑病,是一种慢性、系统性、复发性、非传染性的自体免疫疾病,可累及多个系统。银屑病发病率逐年上升,是全球性的健康难题之一。目前,中国约有650万银屑病患者。按照全国14.2亿人口计算,银屑病患者占人口的0.45%。按此比例计算,有30万人口的永安市至少有牛皮癣患者1373人。按照三明市259万人计算,有牛皮癣患者11855人.

(百度或360搜索本文标题,精彩更多:搜索“ 红皮病患者尿酸1251 ”,还有精彩)

阿管微信手机15059028136,患有病友咨询


1楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/3 6:57:43 - 只看TA

微信手机15059028136欢迎广大病友咨询分享用药体会

阿管视频的微信手机15059028136欢迎广大病友咨询分享用药体会


曾经,阿管的病情十分严重(家人拍摄)


因为痛风,脚浮肿,连走路都困难


牛皮癣剥了又有,剥了又有,每一次都是撕裂般的痛


每次撕去外层都是撕裂般地痛



2、2020年9、10月份,管其乾的牛皮癣变得相当严重,图为2020年10月11日在厦门长庚医院拍摄的镜头(吴女士)——扫描二维码,有视频



3、2020年10月16日,福建厦门长庚医院皮肤科医生给阿管注射修美乐(吴女士 摄影)



2020年10月12日,阿管在福建厦门长庚医院



用药之,患者阿管后于2010年10月29日拍摄的镜头


用药之后,患者阿管于2020年10月29日拍的镜头



牛皮癣患者管其乾使用修美乐前后对比


2楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/3 7:45:56 - 只看TA

患者阿管尿酸高达1251,恐创吉尼斯世界纪录

患者阿管(管其乾)尿酸高达1251,恐创吉尼斯世界纪录



10、尿酸高达1251,恐创吉尼斯世界纪录,看厦门长庚医院怎样降尿酸?——扫描或按住二维码,看视频讲述


11、患者尿酸高达1251,恐创吉尼斯世界纪录,看厦门长庚医院怎样用碳酸氢钠和钠钾镁钙葡萄糖注射液降尿酸?

——扫描或按住二维码,看患者视频讲述

3楼

在水一方_1
注  册:2017-4-23
来  自:三明
性  别:女
职  业:
发帖数:21/32
级  别:
回复引用评分举报2020/11/5 19:03:02 - 只看TA

我听说过修美乐,

但是这个药要是没有进医保,自己承担是太费用有点高,我母亲也是个银银屑病,最严重的时候比楼主还严重,用了很多办法,现在是控制住了了,但是这个病无法根除,其实现在国内已经出了很多的种生物制剂,只是我们这小地方没有。有的地方都进医保了,不知道我们这什么时实现,静待佳音……要不然靠自费打生物制剂,真的没有多少人经济能承受的了,而且这些药时间长了都有耐药性
4楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/6 1:19:41 - 只看TA

回“在水一方“””:希望共同促进三明二医院等尽快引进修美乐

引用:网友『在水一方_1』在2020/11/5 19:03:02 :
我听说过修美乐, 但是这个药要是没有进医保,自己承担是太费用有点高,我母亲也是个银银屑病,最严重的时候比楼主还严重,用了很多办法,现在是控制住了了,但是这个病无法根除,其实现在国内已经出了很多的种生物制剂,只是我们这小地方没有。有的地方都进医保了,不知道我们这什么时实现,静待佳音……要不然靠自费打生物制剂,真的没有多少人经济能承受的了,而且这些药时间长了都有耐药性


    前述,我已经给三明市第二医院领导写了建议信,希望尽快引进修美乐,避免患者旅途劳顿。


    信件通过微信发送,由于经办人也是该医院的一位陈姓领导,是好友,他很快找了几个不同方面的分管领导,也找了药剂科。11月2日,这位朋友给我来了电话,得到的答复是:“通常,药物要通过招标采购,鉴于这种特殊情况,可以要求皮肤科等相关科室,写报告,争取临时采购”。


    我紧追不舍!“干脆你去帮我说说了,你至少也是医院的一位领导”。朋友,欣然答应。


    后来,我还把这个网页网址发给三明二医院中医科的周姓医生,他也答应向他的主任汇报,争取写《临时采购报告》。


    这位陈姓朋友朋友还问我:“有多少人要用?“”我告诉他:“安砂电厂有一个,是他告诉我去厦门的;林业局还有一位病友”,因此看来,患者的人数相当重要。因此,希望你也加入我们的行列,恳请三明第二医院、市立医院皮肤科、中医科尽快引进修美乐。——有见到两个医院两个科室领导时,给他们提个醒。


    关于报销比例,厦门住院8天,收据体现1.08万元,自己掏了6000多,医药代表说,住院病人,修美乐可以报销70%,说我检查太多。


     11月3日,安砂电厂的朋友去厦门,以住院的方式,住院一天,开出修美乐,虽然,70%,车费、住宿等等,花费不少。


      我委托安砂电厂的何姓病友,门诊带药,据说只能报销300多元。至少省去路费,我说:“帮我开一支回来吧”。




5楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/6 1:20:58 - 只看TA

请勿把患者当成任意宰割的羔羊!

天价药物供应商,请勿把患者当成任意宰割的羔羊!




   关于修美乐的价格,我上网搜索了一通,结果发现,最早的价格高达每支7000多元,按照每两周一针计算,一个患者每年承担的费用为20万元。现在的价格,好像低了很多,但是,普通患者还是用不起。据媒体报道,根据艾伯维今年1月27日公布的2016年财报,全年净收入256.38亿美元,相比2015年的228.59亿美元增长12.2%,单修美乐就贡献了160.78亿美元,占比62.7%。请勿把患者当成任意宰割的羔羊!如此之高的巨额收入,为何不能再降一点,让普通家庭的患者能够用得起呢?




6楼

在水一方_1
注  册:2017-4-23
来  自:三明
性  别:女
职  业:
发帖数:21/32
级  别:
回复引用评分举报2020/11/6 18:54:34 - 只看TA

我现在暂时还不用这个药

我妈现在吃药控制着,基本已经不影响生活了,生物制剂是到最后不得已的选择,不止是因为贵,还有就是因为不管什么药,时间用久了都有耐药性,这个药价格还不贵,一个月才两百多,哪天不得已才会选择打针
7楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/8 1:25:33 - 只看TA

在水一方:很希望能公开或悄悄告知,你母亲正在使用的好药

引用:网友『在水一方_1』在2020/11/6 18:54:34 :
我现在暂时还不用这个药 我妈现在吃药控制着,基本已经不影响生活了,生物制剂是到最后不得已的选择,不止是因为贵,还有就是因为不管什么药,时间用久了都有耐药性,这个药价格还不贵,一个月才两百多,哪天不得已才会选择打针
很希望能公开或悄悄告知,你母亲正在使用的好药。。因为那修美乐实在是太贵了,我都快没饭吃了!!
8楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/13 12:13:47 - 只看TA

感谢“在水一方”给我微信指点!

按照“在水一方”的方案,是可以省下很多钱,我当努力争取找到那种药。再次表示感谢!
9楼

阿管视频
注  册:2011-11-4
来  自:永安
性  别:男
职  业:公司职员
发帖数:186/1796
级  别:
回复引用评分举报2020/11/13 12:15:24 - 只看TA

修美乐(阿达木单抗注射液)基本信息

修美乐(阿达木单抗注射液)基本信息


规格:40mg/0.8ml/支,预充式注射器1支/盒


费用:目前,厦门长庚医院每针1290元。曾经的往事:“手握明天”公益项目:在自费接受4支修美乐治疗后,患者可通过申请免费得到基金会提供6支阿达木单抗注射液药品。目前医院内售价7820一支,折合每支3128元。


治疗前准备:在修美乐开始治疗前,需要进行结核和乙肝筛查。需要做的检查有:肝功、乙肝两对半、胸部X线或CT、PPD或T-SPOT。(转载者在厦门长庚医院做了肝功、乙肝两对半、胸部X线检查,排除结核和乙肝后,开始用药)


用法用量:首次皮下注射80mg(2支),一周之后皮下注射40mg(1支),此后每两周一次皮下注射40mg(1支)。修美乐为预充式的针剂注射器,无需调配,取出后可直接注射。前述“曾经的往事:“手握明天”公益项目”基金会援助提供的6支药物为修美乐笔,患者可通过视频学习自行注射。


疗效:修美乐的治疗在3周(第4支时)开始起效,16周(10支结束)时皮肤表面皮损能改善75%以上。在皮损清除皮损的同时,还可以控制银屑病患者的共患病,对伴有关节疼痛的症状也有很好的治疗效果。在10支治疗结束后续的维持治疗中,可根据病情适当延长给药间隔。


保存:在冰箱保鲜室储存(2°C-8°C),注射器或药物应保存在包装盒内,不能进行冷冻。有特殊需要,可在常温(≤25℃)条件下储存14天,须避光保存,且不可再返回冷藏储存(2~8℃)。

以上资料从搜狐自媒体“健康小贴士”发布的《银屑病治疗新选择(二)》一文,对一些过时信息和不实用信息,予以排除后转载。资料来源:https://www.sohu.com/a/274930741_100281680
  返回列表

管理团队|广告发布|网站合作|申请链接|联系我们|网站地图|首页定制|网站风格|收藏论坛
(2003-2020)  © 福建·永安论坛 -- 热情智慧 文明自律  〔闽ICP备05006123号〕
论坛上的所有文章仅代表网友个人观点,不代表永安之窗立场
如果您有任何疑问、意见、建议请及时与我们联系